Boli

#echipa medicala #pacienti cu hemofilie #hemofilie

Pacientii cu hemofilie trebuie ingrijiti de o echipa medicala multidisciplinara

Persoanele care sufera de hemofilie, in special cele cu boala severa, necesita tratament si ingrijire oferite de o echipa multidisciplinara de specialisti, sustin expertii de la Federatia Mondiala a Hemofiliei. Este esential managementul individual al pacientilor, care sa aiba drept principal obiectiv de tratament reducerea numarului si severitatii episoadelor hemoragice, dat fiind ca doar un singur eveniment hemoragic poate provoca leziuni ireversibile.

Echipa care se ocupa de pacientul cu hemofilie ar trebui sa fie formata din:

Hematolog

Medicul hematolog este cel care face evaluarea, atat pe baza semnelor clinice, cat si a investigatiilor de laborator. Fiind o afectiune “pe viata”, hematologul urmareste si supervizeaza intreaga schema terapeutica, bazandu-se pe oportunitatile si protocoale terapeutice in vigoare.

Intre medicul hematolog clinician si pacientul cu hemofilie se creeaza o legatura solida, bazata pe o colaborare bilaterala, al carei beneficiar unic este pacientul.

Chirurg ortoped

Interventia medicului chirurg poate fi necesara in tratarea complicatiilor aparatului locomotor, daca masurile nechirurgicale nu reusesc sa amelioreze durerea si gradul de functionalitate. Interventiile chirurgicale si alte proceduri invazive prezinta riscuri speciale pentru pacientii cu hemofilie; cu toate acestea, ele pot fi efectuate in conditii de siguranta.

Kinetoterapeut

Un program de kinetoterapie sustinut poate preveni aparitia unor dizabilitati marcante. Kinetoterapeutul faciliteaza recuperarea functionala completa dupa fiecare sangerare si sfatuieste pacientii cu privire la pastrarea sanatatii aparatului locomotor. Joaca, de asemenea, un rol important in educarea persoanelor cu hemofilie si apartinatorilor acestora.

Stomatolog

Deoarece sangerarea prelungita dupa tratamentul dentar poate duce la complicatii, persoanele cu hemofilie au dificultati in a gasi un stomatolog care sa le trateze afectiunile dentare.

Pediatru

Simptomele timpurii ale sangerarilor articulare la copii, la o varsta frageda, sunt un indicator cheie al hemofiliei severe. Unele tipuri de sangerari pot pune viata in pericol si necesita imediat tratament si asistenta medicala.

Medic de familie

Medicul de familie abordeaza integral pacientul si problemele sale, cu toate implicatiile biologice, psihologice, familiale si sociale ce pot interveni in aparitia si evolutia acestei afectiuni. Este orientat spre pacient, spre fiinta umana in totalitatea ei. Medicul de familie trebuie sa asigure accesibilitatea continua si nelimitata a pacientilor la asistenta medicala, indiferent de varsta, sex, religie sau alta particularitate individuala.

Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza cu precadere barbatii si care se manifesta prin sangerari necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare in sange.

In Romania sunt diagnosticati 1.615 pacienti cu hemofilie1.  Este singura boala rara inclusa intr-un program national dedicat, tratamentul pacientilor in Romania fiind sustinut de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS)². Desi finantarea acestui program este considerata suficienta de catre specialisti, managementul bolii in Romania se confrunta cu o serie de provocari, printre care aderenta si complianta la tratament (masura in care pacientul respecta tratamentul prescris si nu il intrerupe ). Tocmai de aceea, sunt necesare terapii cu mod de administrare flexibil si interval mai mare intre administrari.

In ultimii 20 de ani s-au realizat progrese majore in tratarea pacientilor, ce au transformat hemofilia dintr-o boala amenintatoare de viata intr-o afectiune cronica, cu o speranta de viata aproape normala. Noile terapii, care deja au ajuns pe piata sau vor ajunge in urmatorii ani, reduc semnificativ povara bolii (injectiile repetate, internarile frecvente). Cu ajutorul lor, pacientii pot trece de la o forma severa a bolii la una usoara. De asemenea, noile tratamente reduc afectarea articulara la varste tinere, permitand o calitate a vietii superioara, inaintea instalarii unor complicatii ireversibile.

Prioritatile in tratamentul si ingrijirea pacientilor cu hemofilie sunt:

  • prevenirea sangerarii si a deteriorarii articulatiilor;
  • gestionarea prompta a episoadelor de sangerare, inclusiv prin kinetoterapie si gimnastica de recuperare;
  • ingrijire de urgenta adecvata;
  • gestionarea adecvata a durerii;
  • gestionarea complicatiilor musculo-scheletice si a inhibitorilor de FVIII;
  • managementul comorbiditatilor;
  • evaluare psihosociala periodica si sprijin;
  • educatie continua privind tratamentul si ingrijirea de sine pentru pacienti;
  • impactul social si familial.

Hemofilia este o afectiune care are un impact major asupra calitatii vietii pacientilor, ca urmare a multiplelor restrictii, a episoadelor de sangerare, a internarilor repetate in spital, a aparitiei complicatiilor si, uneori, a stigmatizarii.

Sursa foto: pixabay.com

Urmareste Acasa.ro pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Acasa.ro.

  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Adevarul despre MURATURI

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Sfecla rosie, aliat de nadejde in curele de slabit

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare