Boli

#tratament fibroza pulmonara idiopatica #simptome fibroza pulmonara idiopatica #fibroza pulmonara idiopatica

Fibroza pulmonara idiopatica, la fel de agresiva precum cancerul pulmonar! Cum se manifesta?

Fibroza pulmonara idiopatica este o boala rara, subdiagnosticata in Romania, care afecteaza grav plamanii si duce la deces in doar cativa ani.

Fibroza pulmonara idiopatica duce la lipsa oxigenului, la invaliditate si la deces in doar cativa ani, avand un potential malign similar cancerului pulmonar

Conf. Dr. Irina Strambu, Coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstitiale al SRP.

In Romania nu exista statistici clare, dar numarul de pacienti cu fibroza pulmonara aflati in tratament nu depaseste 100, ceea ce sugereaza ca majoritatea pacientilor nu sunt diagnosticati sau boala este confundata cu alte afectiuni de tipul astm bronsic, emfizem pulmonar. In Europa, boala are o incidenta intre 4 si 8 la 100.000 de locuitori, iar in Statele Unite in jur de 20.000 de oameni sufera de fibroza pulmonara idiopatica.

Societatea Romana de Pneumologie, Grupul de Lucru de Pneumopatii Interstitiale si Sarcoidoza al SRP organizeaza in parteneriat cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” campania ”Respira speranta” pentru a atrage atentia asupra importantei diagnosticarii precoce a fibrozei pulmonare idiopatice, cand inca functia respiratorie este buna.

Incepand din 2012, pe plan mondial, septembrie este luna de constientizare privind fibroza pulmonara idiopatica. Asociatiile de pacienti si societatile medicale din intreaga lume desfasoara activitati menite sa dea un glas comunitatii din ce in ce mai mari a pacientilor afectati de aceasta boala.

Fibroza pulmonara idiopatica nu se vindeca, dar se trateaza

“Este extrem de important ca diagnosticul sa se faca precoce, cand functia respiratorie este buna, cand pacientul este inca autonom, astfel incat tratamentul sa-l mentina pe termen lung intr-o conditie cat mai buna, cu o calitate a vietii cat mai buna”, spune Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, Presedintele Societatii Romane de Pneumologie.

De mai bine de un an, medicamentele antifibrotice folosite in Europa sunt disponibile si in Romania, fiind decontate integral printr-un program al Ministerului Sanatatii.

Medicamentele antifibrotice nu vindeca boala, dar reusesc sa stopeze fibroza progresiva si sa “inghete” pacientul in starea in care se afla la momentul diagnosticului. In acest fel, viata pacientilor este prelungita.

“Este in curs de infiintare Asociatia Pacientilor cu Fibroza Pulmonara Idiopatica. Dupa ce va capata statutul oficial vom incerca sa facem activitati, intalniri intre pacienti ca sa se cunoasca si sa se sustina reciproc. Acesta va fi inca un pas pentru imbunatatirea vietii pacientilor cu fibroza pulmonara idiopatica”, spune Conf. Dr. Irina Strambu, Coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstitiale al SRP.

Ce este fibroza pulmonara idiopatica?

Fibroza pulmonara idiopatica (FPI) este o boala cronica rara, a carei cauza nu se cunoaste si care afecteaza plamanii, determinand in timp cicatrizarea acestora si facand din ce in ce mai dificila respiratia. “Fibroza pulmonara idiopatica duce la lipsa oxigenului, la invaliditate si la deces in doar cativa ani, avand un potential malign similar cancerului pulmonar”, spune Conf. Dr. Irina Strambu, coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstitiale Difuze al Societatii Romane de Pneumologie.

Cum se manifesta?

Fibroza pulmonara idiopatica afecteaza mai ales persoanele in varsta (peste 55 de ani) si fumatorii sau fostii fumatori. Incepe cu tuse seaca si lipsa de aer resimtita in timpul efortului, mai intai la eforturi mari, dar cu timpul (in luni de zile) lipsa de aer se agraveaza si apare la eforturi tot mai mici.

In timp, boala devine invalidanta, limitand posibilitatile pacientului de a desfasura activitati curente, pe care noi cu totii le consideram banale: sa-si duca nepotii la scoala, sa mearga la cumparaturi, la spectacole, la plimbari in aer liber sau excursii, la viata sociala, chiar si sa sufle baloane de sapun. ”Incetul cu incetul, pacientii ajung sa se izoleze in casa, sa-si piarda autonomia si sa devina dependenti de familie. Calitatea vietii lor ajunge sa fie extrem de proasta. In lipsa tratamentului, decesul poate interveni in 3 – 5 ani prin insuficienta respiratorie.”, explica Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, Presedintele Societatii Romane de Pneumologie.

Pacientii cu fibroza pulmonara idiopatica in stadii avansate sunt printre cei care au indicatia de transplant pulmonar.

Diagnosticul este dificil pentru ca boala se confunda usor cu alte afectiuni

Un prim pas este suspectarea unei boli pulmonare fibrozante de la prima prezentare a pacientului la medic (medic de familie, internist, cardiolog, pneumolog etc). Confuzia facila cu alte boli mult mai frecvente care se manifesta prin tuse si lipsa de aer intarzie diagnosticul corect. FPI se poate confunda cu BPOC, cu astmul, cu insuficienta cardiaca etc.

Al doilea pas, dupa suspectarea unei boli pulmonare fibrozante, este indrumarea pacientului catre medicul pneumolog. Ideal, acesti pacienti trebuie indrumati cat mai curand catre unul din centrele cu experienta in diagnosticul si tratamentul pneumopatiilor interstitiale difuze.

Al treilea pas: un set de investigatii complexe pe baza carora sa se poata stabili diagnosticul de fibroza pulmonara, sa se poata aprecia severitatea si prognosticul si sa se stabileasca conduita corecta. Printre acestea: tomografia computerizata cu inalta rezolutie (HRCT), teste functionale complexe (spirometrie si masurarea difuziunii alveolo-capilare – DLCO), masurarea oxigenului in sange in repaus si la efort, eventual bronhoscopia cu lavaj bronhoalveolo-alveolar si, in cazurile neelucidate, biopsia pulmonara chirurgicala. “Din luna iulie, în Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta funcționeaza un computer tomograf, ultima piesa care lipsea în diagnosticarea corecta a fibrozei pulmonare idiopatice. Astfel ca avem tot ce ne trebuie ca sa punem un diagnostic bun”, spune Dr. Beatrice Mahler, Managerul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”.

Al patrulea pas: intregul ansamblu de informatii clinice si rezultate ale investigatiilor trebuie discutate in colective multidisciplinare care sa includa medici cu experienta in fibrozele pulmonare: pneumologi, radiologi si anatomo-patologi. Diagnosticul FPI este adesea dificil, de aceea este recomandat ca acest proces sa se desfasoare in centrele cu experienta in pneumopatiile interstitiale difuze.

Nevoile pacientilor:

- Asistenta medicala de nivel inalt

- Medicamente antifibrotice, asigurate in prezent printr-un program al Ministerului Sanatatii

- Tratament cronic cu oxigen, in special cand fac efort. Concentratoarele de oxigen portabile sunt solutia ideala pentru ei, pentru a le permite sa se deplaseze in afara casei si sa fie activi

- Suport psihologic, din partea personalului medical, al psihologilor specializati, dar si din partea grupurilor de pacienti cu aceeasi boala

- Facilitati de transport la centrul medical care-i are in evidenta (oxigen portabil, mijloace de transport)

- Facilitati birocratice, avand in vedere ca acesti pacienti necesita prezentari lunare la medic pentru monitorizarea tratamentului.

- Acces precoce pe listele de transplant pulmonar la formele la care se epuizeaza solutiile medicale

Sursa foto: healthline.com

loading...
  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Adevarul despre MURATURI

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste aici.