Boli

#Boli rare in lume #epilepsie #boli rare #Sindromul Dravet

Fetita care n-are voie sa rada

Sindromul Dravet este o forma rara si foarte grava de epilepsie, care afecteaza unul din 20.000 de copii. Boala este genetica si nu are pana in acest moment un tratament.

Cand emotiile puternice pot ucide

Evolutia bolii difera de la copil la copil, dar aproape toti manifesta convulsii rezistente la medicamente. In unele cazuri, crizele pot duce la moarte daca nu sunt tinute sub control. Este si cazul micutei Neve Dandy, din Marea Britanie. Fetita are doar 5 ani, dar nici pana la aceasta varsta nu s-a putut bucura, spre exemplu, de o petrecere aniversara. Si asta pentru ca orice emotie mai puternica ii poate produce convulsii mortale. Orice chicot de ras poate declansa un atac de apoplexie.

Micuta Neve trebuie ferita de bolile copilariei, pentru ca orice stare febrila ii poate provoca crize epileptice. Viata copilei este un adevarat calvar. Neve nu poate sa mearga la inot impreuna cu fratele ei pentru ca riscul de infectii este major pentru trupul ei plapand. Fetita nu poate merge nici la locurile de joaca, pentru ca de acolo poate contacta virusi de la ceilalti copii. Neve este foarte sensibila la schimbarile vremii. Pana si o pala mai puternica de vant ii poate creste temperatura corpului si ii poate provoca convulsii. Din acest motiv, micuta nu are voie sa iasa din casa pe timp de iarna.

"E greu sa-i tot spui: «nu mai rade atat de mult!»"

Intrucat prezinta un risc ridicat de moarte subita, ritmul cardiac al fetei este monitorizat in timpul somnului, iar un semnal sonor ii avertizeaza pe parinti daca nivelul batailor inimii sau cel al oxigenului se schimba. Crizele sale dureaza uneori si cate o ora si jumatate si sunt un chin pentru parinti care traiesc mereu cu spaima ca Neve sa nu pateasca ceva grav. "Nu stii niciodata cand va avea urmatoarea convulsie sau daca o criza usoara nu se transforma cumva intr-una grava. Sunt foarte bucuroasa atunci cand Neve se trezeste si imi spune: buna dimineata!", a povestit Rebecca, mama fetitei, potrivit dailymail.co.uk.

Parintii sunt cei care trebuie sa ii tina sub control emotiile copilei. "Este foarte greu sa ii spunem incontinuu fetei «nu mai rade atat de mult» sau «nu mai chicoti atat» sau baiatului nostru sa nu o mai faca sa rada", mai spune mama fetei.

Parintii i-au observat prima criza micutei cand aceasta avea doar 4 luni. Insa medicii nu au reusit sa ii puna un diagnostic decat un an mai tarziu.

Boala fara leac

Potrivit dravet.ro, pentru bolnavii cu Sindrom Dravet nu exista deocamdata niciun leac. Ei sunt dependenti de antiepileptice. Dupa primii patru ani de viata, frecventa crizelor se poate reduce, dar bolnavii raman cu risc de convulsii pentru tot restul vietii lor.

Maladia este rar intalnita, insa exista cazuri si in tara noastra. "O sa incerc sa o invat pe Timeea sa vada tot timpul partea plina a paharului, sa se bucure in fiecare zi de orice moment, sa iubeasca oamenii, chiar si pe cei care or sa o raneasca, si o sa traiesc cu speranta ca intr-o buna zi va fi sanatoasa", este marturia Adonei, mama unei fetite de 2 ani si 3 luni care sufera de acest sindrom.

Sursa foto: dailymail.co.uk

loading...
  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Feniculul previne cancerul. Descopera-i toate beneficiile!

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Vedeta lunii septembrie: anghinarea. De ce merita cumparata?

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste aici.