Melita, fetita fara copilarie
Melita, o fetita din Turda, a fost diagnosticata inca de la nastere cu epidermoliza buloasa. Acum are 9 ani si orice atingere ii provoaca dureri cumplite si chiar rani adanci. "Nu stiu sa fi existat vreo zi in care sa nu fi avut vreo rana in curs de vindecare sau sa nu aiba una noua. Nici macar in primele minute dupa nastere nu a avut pielea intacta. Buba era cat 30-40% din suprafata corpului", a povestit mama Melitei jurnalistilor de la "Romania libera".
Chiar daca merge la scoala, Melita nu poate alerga pentru ca orice cazatura i-ar putea provoca rani greu de vindecat. Acum a invatat de ce trebuie sa se fereasca, dar pana sa creasca parintii nu au scapat-o o clipa din ochi. "Orice bebelus, pana invata sa umble, cade de sute de ori. Dar copiii care sunt suferinzi de epidermoliza nu au voie sa se loveasca, fiindca apar foarte multe rani. Pielea se rupe foarte usor. Si daca o ridici de subsiori ii faci rana", a mai spus mama Melitei.
Pentru micuta, chiar si mancarea trebuie aleasa cu mare atentie, pentru ca alimentele dure ii provoaca leziuni inimaginabile. Pana si un pahar cu suc acidulat ii raneste tractul digestiv. Si hainele pe care le imbraca trebuie alese cu atentie pentru a nu-i provoca suferinta. Are nevoie de imbracaminte speciala, din fibre naturale.
"In afara ranilor deschise, ii infasez obligatoriu genunchii, coatele si, in general, punctele de inflexiune. Daca un pansament nu e bine pozitionat sau poarta o haina care o jeneaza, apare imediat o leziune. Se intampla de obicei la fermoar, la elastic, la maneci. Simpla frecare a manecii de mana sau a gulerului de gat ii provoaca leziuni", a mai spus mama Melitei. De aceea, ranile copilei trebuie dezinfectate si pansate zilnic, cu mare atentie.
Boala apare, in medie, la unul din 50.000 de nou-nascuti
70 de copii de la noi din tara au fost diagnosticati cu epidermoliza buloasa. Potrivit studiilor medicale, sindromul apare la unul din 50.000 de nou-nascuti. Boala nu este contagioasa, asadar nu se transmite prin contact direct, ci doar ereditar. Maladia nu prezinta risc ridicat de deces, insa este necesara o ingrijire deosebita a bolnavilor, ranile care nu sunt tratate corespunzator putand duce la complicatii majore.
Leziunile trebuie dezinfectate si bandajate zilnic, iar bolnavii trebuie sa faca tratamente cu antibiotic in cazul in care ranile se infecteaza. Boala nu se poate, deocamdata, vindeca. In ultimii ani s-au incercat, in Statele Unite, cateva operatii de transplant de celule stem, insa fara rezultat.
Sursa foto: citynews.ro
