Asociatia Romana pentru Cancere Rare a sustinut webinarul Share Experience, cu tema Planul European de Combatere a Cancerului, iar speakeri au fost specialisti in sanatate din strainatate si Romania - Ariane Weinman, Public Affairs Senior Manager, Eurordis, Dr. Alexandru Dudila, consilier europarlamentar si Marius Geanta, presedinte, Centrul pentru Inovatie in Medicina.
Dr. Alexandru Dudila, medic specialist si consilier europarlamentar spune ca acest plan este un angajament ambitios atat al Parlamentului cat si al Comisiei Europene pentru a invinge aceasta maladie. Si-au propus sa faca acest lucru urmand cei patru piloni de baza:
1. Prevenire
Cancerul poate fi prevenit in proportie de 40%, astfel ca planul european se focuseaza pe reducerea tuturor factorilor de risc in declansarea cancerului cum ar fi: consumul de tutun, alcoolul, o dieta sanatoasa, poluarea si substantele periculoase din mediu. Un alt mecanism de preventie este vaccinarea HPV, papiloma virusul fiind cauzator de multe tipuri de cancere.
2. Depistarea timpurie
Al doilea pilon este depistarea timpurie si comisia se angajeaza ca pana in 2025, 90% din populatia UE sa se califice pentru screeninguri de cancer la san, col uterin sau colorectal. „In momentul de fata exista mari decalaje intre tarile din UE in materie de participare la programe de screening. Romania e destul de codasa, doar 10% dintre pacientii care s-ar inscrie pentru screening-ul de cancer mamar participa la aceste programe, in vreme ce in alte tari avem o participare de 90%. Comisia isi propune sa reduca aceste decalaje”, spune Dr. Alexandru Dudila.
3. Diagnosticarea si tratramentul
Pana in 2030, 90% dintre toti pacientii eligibili trebuie sa aiba acces la centre oncologice integrate national. Comisia Europeana isi propune sa construim aceste centre la nivel national si pacientii sa aiba acces la centre specializate care vor trata cancerul intr-un mod comprehensiv.
4. Imbunatatirea calitatii vietii pentru pacientii bolnavi de cancer si pentru cei care s-au vindecat de cancer, cat si pentru ingrijitorii acestora, precum si reabilitatea si reintegrarea acestora cat mai rapid in viata
„Cancerul e tratabil, foarte multi pacienti se vindeca, dar din pacate cicatricile care le raman sunt foarte greu de trecut si acesti pacienti sufera de o reintegrare in societete si de multe ori sunt discriminati de doua ori: o data trec prin boala si a doua oara sunt discriminati in fata institutiilor financiare cand vor sa incerce sa obtina un credit sau sa-si ia un angajament pe termen lung. De aceea, luptam in Parlamentul European pentru dreptul de a fi uitat, dreptul de a putea sa reincepi de la zero odata ce esti declarat vindecat de cancer”, spune dr. Alexandru Dudila.
Pe langa cei patru piloni pe care se bazeaza Planul European, comisia mai propune:
- infiintarea unui centru de cunostinte privind cancerul care va contribui la coordonarea initiativelor stiintifice si tehnice legate de cancer la nivelul UE,
- instituirea unei initiative europarlamentare privind imagistica in domeniul cancerului, care sa foloseasca inteligenta artificiala pentru a depista forme incipiente de cancer sau forme rare,
- se acorda atentie cancerelor pediatrice,
- sa creeze un registru privind inegalitatile in domeniul cancerului.
Marius Geanta, presedintele Centrului pentru Inovatie in Medicina vorbeste despre decalajele dintre celelalte state UE si Romania cand vine vorba despre accesul la inovatiile in domeniul oncologiei: „Distanta dintre noi si restul Europei devine din ce in ce mai mare. Un grafic arata ca pe masura ce in Occident se valida si utiliza in practica medicala un biomarker, diferentele intre est si vest deveneau din ce in ce mai mari intre ei si noi. Cred ca nu exista un obiectiv mai important decat adresarea inegalitatilor prin Planul European de Combatere a Cancerului si nu cred ca exista un instrument mai puternic decat utilizarea inovatiilor pentru a face acest lucru”.
„E important pentru Romania care investeste in sanatate cei mai putini bani sa fim solidari pentru ca s-a demonstrat ca doar prin solidaritate, colaborare si impartasirea experientelor putem sa progresam”, spune Dorica Dan presedinta ARC Rare.
Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociatiei Romane de Cancere Rare, sustinut de Novartis, Janssen si Pfizer si are ca scop schimbul de experienta intre specialisti in sanatate din mai multe tari din Europa.
„Colaborarea companiei Novartis cu organizatiile de pacienti se bazeaza pe convingerea ca avem responsabilitatea de a cunoaste dificultatile reale pe care le intampina pacientii si de a ii ajuta sa depaseasca aceste bariere. In demersul lor de a sustine pacientii pe tot traseul pe care il parcurg, de la diagnostic la tratament si, mai departe, pe parcursul procesului de vindecare, aceste organizatii au nevoie de sustinere. Novartis se implica activ in diverse proiecte ale asociatiilor de pacienti, de la cele educative, pana la imbunatatirea asistentei medicale sau programe suport pentru pacienti.” spune Rialda Raduc, Patient Strategy Head Oncology Novartis.
Statistici boli rare si cancere rare in Europa
Sunt peste 6000 de boli rare distincte si peste 200 de cancere rare. Vorbim de maximum 5 persoane afectate la 10.000 de locuitori, aceasta fiind prevalenta pentru Uniunea Europeana. In Europa se estimeaza ca sunt 30 de milioane de persoane cu
boli rare si 5,1 milioane de persoane cu cancere rare. „Din cauza raritatii bolilor, pacientii si ingrijitorii au aceleasi provocari: un acces dificil la tratamente, la un diagnostic precis si ingrijire, iar ingrijitorii uneori se simt singuri in fata acestei boli”, aflam de la Ariane Weinman, Public Affairs Senior Manager, Eurordis.
