Ars de orice raza de soare
Boara rara de care sufera Eddison s-a transformat intr-un cosmar fara sfarsit pentru parintii copilului. Orice iesire din semi-obscuritatea locuintei inseamna o aventura care se poate termina tragic pentru micut. Eddison are la dispozitie un vizor cu filtru de ultraviolete, manusi care ii acopera mainile si este uns cu creme impotriva arsurilor solare la fiecare trei ore. Cea mai mica raza care il poate atinge ar putea declansa arsuri si infectii periculoase la nivelul epidermei.
Sursa foto: parentdish.co.uk
2000 de cazuri in toata lumea
Baietelul nu este singurul pacient din Marea Britanie care se lupta cu aceasta boala. Alti 100 de oameni din Regatul Unit trec prin aceleasi chinuri, iar in lume sunt cunoscute inca 1900 de cazuri de xeroderma pigmentosum. Arsurile pe care soarele le poate face pe corpul celor afectati de aceasta boala genetica rara pot evolua rapid in cancer de piele. Eddison este cel mai tanar pacient descoperit cu xeroderma pigmentosum. Diagnosticul a fost pus de medici inca de cand micutul avea doar trei luni, iar de atunci viata sa si a parintilor sai s-a schimbat dramatic.
Sursa foto: news.stv.tv
Afectiune genetica rara
Xeroderma pigmentosum este una dintre deficientele genetice rare, caracterizata printr-o sensibilitate extrema la razele ultraviolete. Boala nu are tratament, cei 2000 de pacienti diagnosticati pana acum fiind obligati sa adopte masuri de protectie ori de cate ori infrunta lumina zilei.
Sursa foto: dailymail.co.uk
Pe langa pericolul arsurilor violente de piele si riscul de dezvoltare a cancerului de piele, persoanele afectate de xeroderma pigmentosum pot sa isi piarda in timp auzul sau sa ramana imobilizate la pat. Vizitele la medic sunt o constanta in viata acestor bolnavi, fiind necesare atat pentru controlul de rutina, cat si pentru indepartarea tesuturilor canceroase care se pot dezvolta la nivelul epidermei.
Sursa foto principala: telegraph.co.uk
